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▷私の障がい

障がいの内容

・身体障がい（ Cerebral Palsy/脳性麻痺）

先天的あるいは後天的な理由（主に、病気や事故の後遺症）で、身体機能の一部に障害を生じている状態。
（例：指がない、足が不自由である等）

・内部障がい（ Hirschsprung’s disease/ヒルシュスプルング病）

先天的あるいは後天的な理由（主に、病気や事故の後遺症）で、心臓、内臓、呼吸器、免疫力の一部に障がいを生じている状態。
（例：心臓機能低下によるペースメーカー装着等）

発達障がいグレーゾーン（Attention Deficit Disorder/注意欠陥症）

発達障がいの項目に該当するが、正式な診断基準を満たしていない。
そのため、発達障がいの傾向はあるが正式な診断をもらっていない状態。
(例：大人の発達障がい等）

•脳性麻痺（Cerebral Palsy）

出生前後で体を動かす脳内の運動神経に傷がついたため、身体的に何らかの麻痺や不自由が生じる状態。
主な症状は運動困難と筋肉のこわばり等がある。
症状が見られる箇所や程度は各々によって違う。

私の場合
両足に麻痺があるため、日常生活を車椅子で送る。
両手にも軽度麻痺があるため、細い作業が苦手。
寒暖差や気圧変化などの環境要因や心理状態に応じて、下記の症状の程度が日によって異なる。

麻痺がある箇所	症状	出来る事	難しい事（例）
両手	適量の力調節 指先を使用した細かな動作	ボタン留め ハサミの使用 筆記、PCでの入力	紐を結ぶ 筆圧の調整 袋やフタの開閉 紙を真っ直ぐに裁断する事
両足	右足：自分の意思に反して屈曲 　　　自分の意思に反して内股 左足：自分の意思に反して伸展 　　　自分の意思に反して内股	掴まり立ち 掴まり歩き	両足を綺麗に揃えて座る 意識的な足を組みを止める
体幹	お腹、背中への適量の力調整	姿勢保持	長時間の同じ姿勢で座る事

・ヒルシュスプルング病について

腸を動かす神経細胞の一部が欠損している状態で、排便機能や排便調整に問題がある。
欠損している範囲は各々によって異なる。
栄養摂取や水分補給等に気をつける必要がある。

私の場合
大腸から小腸の半分まで動かす神経細胞が欠損していた。
そのため、大腸と小腸の半分を摘出している。
一般的には胃・小腸・大腸・肛門の順番だが、私の場合は胃・小腸・肛門になっている。
そのため、食事では避けたほうが良い食品・飲料がある。例を右の表に記載。
あくまで避けたほうがよい物である。

項目	具体例
海藻類	わかめ もずく
油物	唐揚げ トンカツ
飲料	ビール チューハイ コーヒー

・注意欠陥障がい（ADD）

特定の脳内神経伝達物質が不足し、脳の働きに問題がある状態。
不足した物質から注意力・活動量・衝動性のどれかに影響がある。
影響の範囲は各自によって違う。
影響の状況に応じて見られる症状も多様である。
症状例：）計画の立案ができない、気分によって活動してしまう等

私の場合
ノルアドレナリンの分泌が人よりも少なく傾向がある。
ノルアドレナリンの分泌は注意力・判断力・集中力に影響する。
分泌量が少ないので、注意力・集中力の持続時間や深さが他者よりも短い。

具体的な症状
無意識に2つの事を頭で考えてしまう。
例えば、書類作成中に違う場所で話し声が聞こえると、情報が頭の中に入ってきてしまう。
結果、書類への注意力が落ち誤字脱字や数値の入力ミスへと繋がる。

創意工夫していること

脳性麻痺・ヒルシュスプルング病で工夫していること

日々の生活や仕事上で、脳性麻痺やヒルシュスプルング病と上手く付き合って生きていくため、下記のような工夫に取り組んでいる。

障がい名	課題	日頃の創意工夫点
脳性麻痺	姿勢維持・保持	・腹筋・背筋のトレーニング ・腹式呼吸の習得 ・腹部を冷やさない
	筆圧の調整	・手書きで文字を1日1回は必ず書く ・筆記用具は持ち手が太めの物を使用 ・手先を冷やさない
	紙を真っ直ぐに裁断	・裁断機の活用 ・事前に折り目をつけて裁断
	両足を揃えて座る	・両足の裏を地面に接地させるトレーニング ・股関節の外転トレーニング ・両足を冷やさない
ヒルシュスプルング病	水分補給	・春・秋の水分摂取量目安：800mL（1日） ・夏の水分摂取量目安：1.5L～2L（1日） ・冬の水分摂取量目安：500ml（1日）
	栄養摂取	・小分けにして食事実施（1日5回） ・次の日の食事内容を事前にシミュレーション ・外食する食べ物の固定化

特に脳性麻痺の影響は姿勢保持にある。
高校生までは背もたれ無しでは椅子に座るのが難しかった。
車椅子陸上での体幹トレーニングで、今では背もたれ無しで座る事ができる。
私にとって筋力トレーニングは障がいをコントロールするために必要なことになっている。
しかし、現在も日によっては姿勢が上手く定まらない事がある。
また、姿勢保持をしようと意識をすればするほど崩れる日も多い。
まだまだ、トレーニングを継続していく必要がある。

注意欠陥症（ADD）で工夫していること

注意欠陥症は仕事上でのやり取りや書類作成時に影響がある。
仕事への影響を極力減らすため、下記のような工夫をしている。

障がい名	課題	日頃の創意工夫点
注意欠陥障がい	誤字脱字	・作成した文面を読み上げソフトを活用し確認 ・他者へ作成した文面の確認依頼
	数値入力抜け漏れ	・数値入力の箇所は配色し、時間をおいて確認 ・他者へ作成したものの確認依頼
	固有名詞の間違い	・固有名詞を配色し、時間をおいて確認 ・固有名詞はなるべく参照先からコピーを行う
	順序立てて話をする	・話したことを5W3Hシートを活用し、箇条書きで事前準備する ・音声メモで話す事を事前録音し、ブラッシュアップを繰り返し行う
	周囲の音から集中力分散	・周囲の音をシャットアウトするため、イヤホンを使用する ・集中力分散がひどい際、トイレや個室等で深呼吸を行う
	要点の聞き漏らし	・音声メモを活用し、何度も繰り返し聞く ・最後に要点確認や宿題確認を行う

特に周囲の音の影響から集中力を分散してしまう事が多い。
結果、記載漏れや聞き漏らしに繋がることが多々ある。
そのため、書類作成時はイヤホンで聞き慣れた音楽を流して、周囲の音をシャットアウトする事で集中力の分散を減らすことに心がけている。
また、日・時間によって集中力分散の度合いが違うため、ひどい際は深呼吸を行ってから作業に取り組む日もある。
今後、集中力が分散しやすい日の観察・分析を進めていき、傾向と対策をまとめて発信できればと思っている。

配慮のお願い

各障がいから生活・仕事でご迷惑をおかけすることが多々ある。
自分で創意工夫をして、ご迷惑をかける点を減らす努力を行なっている。
その上で下記のような配慮を頂ければ、大変ありがたい。

障がい名	配慮箇所	具体的な配慮
脳性麻痺	階段利用時の補助	車椅子を利用しないと長距離移動が難しい。 そのためエレベーターがない施設利用時に、腕を使用して階段を昇降する事は可能。 車椅子の昇降を手伝って頂きたい。
	定期的な体位交換	長時間、同じ姿勢で留まる事が難しい。 そのため、定期的な体位交換が必要となる。 体位交換は必要な事なため、ご了承を頂きたい。
	手書き書類への記載	手書き書類の記載は時間が掛かることがある。 その場での記載が必要な時は時間を頂きたい。 急がない場合、持って帰り記載し、提出させて頂きたい。
注意欠陥障がい	誤字脱字，数値抜け漏れ	メールでのやり取りでは抜け漏れ防止のため、CCにチェック者を入れて送信をさせて頂きたい。
	要点の聞き漏らし	要点の聞き漏らしを回避するため、会話を録音させて頂きたい。

特に誤字脱字や数値抜け漏れ・間違いはご迷惑をおかけすることが考えられる。
自分なりに工夫し、チェックをして頂いて送付している。
その上で抜け漏れ・間違いがあれば、ご指摘があれば直ぐに確認し、再度送付させて頂くのでお願いできればと考えている。